陪伴爸爸胰腺癌这一路，终会再见，不说永别。（2019.11.30-2022.11.30）

今天给各位分享陪伴爸爸胰腺癌这一路，终会再见，不说永别。（2019.11.30-2022.11.30）的知识，其中也会对爸爸于2022年11月30日晚八点十分离开了深爱着他的我进行解释，如果能碰巧解决你现在面临的问题，别忘了关注本站，现在开始吧！

本文导读目录：

1、陪伴爸爸胰腺癌这一路，终会再见，不说永别。（2019.11.30-2022.11.30）

　　一、发病的开始和诊断过程 　　2019年11月30日，妈妈电话来说爸爸在老家区医做b超，医生说他胆总管下段看不清楚了，得回重庆市区找个大医院好好查一下原因，我才知道爸爸脸色发黄眼白发黄好几天了，我妈根本没有告诉我，因为觉得没什么大不了吧，11月28号还去西南医院查了些项目，没去拿化验结果。因为b超医生刚好是老熟人，我妈说那个叔叔的语气有点严肃。好吧，我赶紧百度，黄疸、胆总管下段阻塞~输入进去看到最多的就是胆管癌和胰腺癌~我顿时整个人焦虑了。电话他们不要在老家逗留了，直接回市区来。吩咐妈妈顺路去医院取了结果拍给我，我在丁香上找了个肝胆外科医生看结果，指标不太好，肝损，转氨酶很高，医生建议去挂急诊科，顺便保肝药输上。我们急风风就去了西南医院，爸爸是退役军人，可以窗口优先，真的很感激这一项政策，我们应该是毫不耽误就见到了医生，医生建议要做核磁共振，先给开了点保肝的药打点滴，建议明天一早就挂肝胆科的号。这个时候，我才认真看了看爸爸的脸，真的是蜡黄，我很内疚，其实我每天都会回家蹭饭，但目光总是在孩子身上，基本上不会好好看一看爸爸和妈妈，更不要说观察脸色了~ 　　当天晚上，我搜遍百度，胆管癌也好胰腺癌也好，症状都太相似了，我紧张到开始失眠，不敢想太多，不敢回想爸爸和我相处尤其是我小时候的那些画面，会哭，只能用力控制思维，学一些医学知识，想想下一步怎么最好。第二天一早，第一个进去见医生，跟进来一个四十岁左右的女人，背着大包，求医生先给她开检查单，医生让她出去，等着叫号，她双手合十，快哭出来了，祈求医生，说她是山东大老远来的，不容易过来，干啥都要排大半天，求医生早点给她开单子吧，医生没有管她，也没再赶她，看了我爸之前的检查单，问了我爸爸的情况，问了痛不痛，我爸说没感觉，他想了一下，就翻出一个本子，记下了我爸姓名和我电话，我当时就觉得事情真的严重了。医生开了加强ct和核磁，然后喊再查肿瘤标记物，说:结果拿了到外科楼找我。走出门的时候，医生喊到了那个女人，我想医生的心还是软的，真好。外科楼，不就是手术楼吗？我真的吓坏了，脑子里面嗡嗡的乱想。赶紧带我爸抽血，排CT，预约核磁。因为有退役证，真的都很快，尤其是核磁，听说现在大医院核磁预约起码一周，我爸当时拿单子去立刻就能做，可惜他做CT被要求喝了四杯水，所以只能第二天了。检查完，我们就回去了，这期间，我一直在网上和丁香里面的张医生保持了联系，我就是希望凡事，我心里能先有个准备。张医生很专业，每一步都说得很准确。 　　周一早上，先做核磁，然后去拿到ct片子，上面显示“胆总管下端密度稍增高，增强可见强化。”诊断意见“胆囊增大并胆汁淤积，肝内外胆管轻度扩张，胆总管下端密度可见强化，建议进一步mrcp”，我妈看了以后，不懂，她还很轻松给我爸说:没得啥子事情嘛，你看，轻度，稍高，说明没得大问题。我简直要疯了，我硕增强见强化，你晓得不？啊啊啊？就是怀疑肿瘤的意思！我真是觉得我妈无知，但是又不想再吓到他们，只能说，这个ct准确度不高，结石也有可能。然后我一个人赶紧找去外科楼，找到首诊医生，他调出片子看了一下，说不太明确，等核磁片子。周二，一早我去拿核磁，伸手去抓袋子里那张纸的时候，我格外害怕，我知道，核磁应该是能看清楚占位、病变什么了，我很害怕那张白晃晃的纸！我第一时间拍照发给张医生，然后才一个字一个字看，就像看我的判决书:肝内胆管轻度扩张，胆总管下端狭窄，炎症与肿瘤待鉴别。看到这里，我其实心里稍微放松一点，既然连核磁都这样说，总比说占位什么好啊！毕竟核磁连良性恶性都能看出来的啊！这至少说明没有太严重吧。 　　拿着结果去找医生，医生带着他的教授和几个同事一起看片子，看了十来分钟，嘀嘀咕咕说些我听不懂的话，我试图从他们脸上看出点什么，但是他们表情都太冷静了，那位教授喊我赶紧去楼下找另一位教授看一下，还细心的给我记下了教授的名字，我飞奔楼下，不巧，那位教授进去给人手术了，一天手术，让我明天再来。我爸的情况这么奇怪吗？我心里打鼓了。 　　回家以后，我一直在分析，我爸黄疸，肝损，要么是炎症，要么是结石，要么是肿瘤，炎症，白细胞应该升高，他没有，结石，会疼啊，他没有，那么就可能是肿瘤，我把这个想法问了张医生，他也同意，呵，我第一次希望别人反驳我，可惜并没有。 　　周三，我才知道要找的这一位教授是擅长做ercp的，我爸之前的医生之所以喊我找他看，应该觉得我们需要这样吧，他仔细看了很久，说有肿瘤指征，又没有发现占位，可以做内镜超声和ercp，让我们预约住院。我妈知道要住院，反而开心了！她觉得在家不安全，住医院，周围都是医生护士，爸爸最安全，哎~预约以后，当天下午就收到周四去办手续的通知~周四一早，我们就大包小包住进去了。我每天一早到医院，忙完都赶紧跑单位上班，事情太多，也感谢领导和同事的理解。 　　周五，我问我妈入院的抽血结果如何，我妈说血检查出来2000多。我吓坏了，赶紧问什么指标2000多？真的很焦虑，结果我妈说是钱2000多，当时我特别气愤，都这个时候了，还管多少钱，我很想说命能靠钱保住不错了！真的服了她的重点，感觉她压根不知道事情多严重，我真的很累。 　　周五，医生让我们预约了电子胃镜，标注“必要时穿刺”，我赶紧问了张医生，告之是超声内镜，ercp贵，要两万多，先做内镜看看更好。好吧，继续等待命运的宣判吧。我很清楚，肿瘤的可能性很高，也清楚，胆管癌良性几率太低，但我仍然不愿意放弃希望，希望有例外，希望有奇迹，希望能把我的寿命和健康分给我爸爸，虽然随着他老了，我长大了，很多事情看不惯他，但真正到这个时候，把自己的生命还给给我生命的人，我觉得是应该的。 　　今天爸爸溜出来回家待了个白天，毕竟啊，家里舒服嘛 晚上，我送他回去住院，临走看着他孤零零的在病房，我赶紧扭头走了，怕他看见我要哭出来的表情，也自责自己在这个时候不能给他一点点的安慰和帮助。这一周，真的是有史以来最煎熬的时候，每晚上看百度，看知乎，被吓得一阵阵哭我知道，现在的人啊，大部分都不是自然死亡了，都是癌症什么的走的，包括我最爱的外婆，去年食道癌走了，可是，我爸才刚刚64。孙子还小，还没有享到他的福啊！这十年帮我带孩子，去哪儿旅游他都觉得很内疚，我欠他太多了，我还没有好好报答啊。 　　不说了，真的很难过，刚刚从外婆去世的悲伤中缓过来，真的觉得有点抗不太起了。祈祷奇迹吧！如果可以，我愿意把我一生剩余所有的运气都拿来换一次爸爸的奇迹。 　　医生安排爸爸做了超声内镜，这东西真的很伤人，做完以后爸爸是被平车推出来，整个人一下就萎靡了，看着特别心疼。我跑去看结果，床位医生说，不太好哦，胰头上发现了东西，1cm乘2cm，我脑子嗡的一下，人差点站不稳。胰腺癌吗？我的天，最怕什么来什么？把爸爸送进病房，我找了个地方哭了一场。心里安慰自己说，要看活检结果~ 　　第二天，紧接着爸爸又做了ercp，医生说进去胰头没看见东西，倒是在十二指肠看见了东西，也去了活检。我心里稍微放松点，有可能是十二指肠肿瘤，这肯定好过胰腺啊！ 　　因为周二超声内镜，周三ercp，爸爸都很虚弱，他说那个超声内镜要了他半条命，到周六那天，医生说内镜活检结果出来了，胰头那里的为阴性，我太开心了，赶紧告诉爸妈，爸爸一听 立刻精神了，嗖的一下自己下床 开开心心洗了个头，而且还吃了半碗米粥。我也很开心，只要不是胰腺癌，我就觉得有希望。但是医生很谨慎，说穿刺取样毕竟很少，不能确定。 　　周一，爸爸在医生要求下，又去做了增强ct，不知道要确认什么，现在爸爸特别想早点手术，毕竟他觉得拖着一天比一天差，手术了会一天比一天好。周一下午，我找到他的主治医生，问我爸爸情况，医生直接就说，他那个，可能是十二指肠的癌哦！我问，不是胰腺啊？嗯，是十二指肠的，我说那好，只要不是胰腺癌，我们都接受。医生说但是有点晚哦，肠道两侧都长满了。我心里乱糟糟的，晚期，能怎样，还不是要治。 　　我爸12月19号终于还是做了胰十二指肠切除术，说是微创，其实内脏该割的地方一点没少。医生把我叫门口去让我看他手上拎的那袋黑乎乎的东西的时候，我觉得特别心疼，我爸的肠，肝，胰头，胃，胆~淋巴结~~哎不想回忆了，真的。只想说一下，病理结果出来了，是最最最糟糕的那种，胰腺癌，中低分化，呵呵，人生真是怕啥来啥。挺绝望的。爸爸手术后恢复很差，不知道什么原因，两次内出血，吓得医生不轻，1月16日出血进icu，还让我签了病危，我真是够了够了够了！压力太大。然后被我发现神经反应有问题，最后诊断得了韦尼克脑病，什么玩意儿？要不是我爸生病，我可能一辈子都不了解这是个什么玩意儿！真是够了！我感觉命运真特么操蛋！ 　　~~~~~~~我是尴尬的分割线~~~~~~~~~ 　　二、手术完出现的各种问题和恢复期 　　2020.4.1凌晨 　　聊天聊到有点晚，睡意有点浅，回忆下爸爸病情，有几点想补充。我一直不太喜欢爸爸，他温吞，不爱说话，挑剔人毛病，吵架明明妈妈不对他也不会帮我一句话~嗯，我不喜欢他，生病以后，我突然很后悔，天下没有不对自己孩子好的父母，天下也不会有不对的父母，我很后悔在我爸发病前我还因为工作的事情和他大吵了一架，我一直认为他很爱面子，不在乎我的感受 ，但是，当他躺着进手术室，我真的发觉我自己很没孝心，我发誓不再惹他生一次气，一直一直都顺着他。手术从十点进去准备，好像到下午五点多才完，推出来，爸爸已经苏醒，我喊他“爸爸”，他看了看我，那一眼，真的就是鬼门关出来的第一眼啊。 　　病理出来以后，我一直瞒着爸妈，我爸一直以为是十二指肠肿瘤，他一直说以后要怎样怎样爱惜身体啦，要怎样怎样养生啦，我听着真的好难受啊，我知道世界上没有后悔药，我知道我爸爸很可能没有以后了，我听不下去就跑外面走廊哭，哭完等眼睛不红了就小卖部买点水果上楼去~真是好糟糕的感受。 　　我爸发生了胰瘘，胆瘘，内出血，医生本来要进行二次手术，我简直要吓死了，二次手术，我爸很大几率下不来，医生自己也没把握，我当时就想，天啊，为什么我爸这么倒霉，感觉是谁一定要他的命一样！后来还好，血块逐渐吸收了，止住了。本来我爸十几天就要出院，结果因为胰瘘，没出成。 　　1月16号，我爸又恢复了，能自己走路散步了，开心，想着又可以出院了，结果，傍晚我发现他嗜睡，脸白，妈妈和六姨都说不担心，是昨晚没睡好，我觉得哪里不太对，感觉我爸眼神不太聚光，我比较敏感，因为以前自己有过一起被抢救的经历（药物过敏休克)，所以很能感受人不行了那种~~~神态。我赶紧叫护士测血压，很低，找了医生查血，显示出血，喊了主治医生，医生一来，冲到床前就针管扎肚子，然后就连床带人推去icu，我爸又胰瘘了！我真的是受不了了，跑卫生间哭得稀里哗啦。抹干眼泪出来安慰我妈，她胆小。不一会儿，医生让我签了病危（重），人生第一次看见这个单子，没来得及看，就签字了，我跟医生说:我们无条件支持，只要能久我爸爸，什么手段都行。一定要尽力。等医生离开，我一个人走到楼梯间，冷静的电话了领导请假，挂断，然后才绷不住的哭了。爸爸病房19楼，icu在20楼，我就在楼梯间一直待着，哭了半个小时。那一刻，真的很害怕很无助，很希望有人能安慰一下，哪怕骗我都好。签字的事情，一直没给妈妈讲，怕她害怕。但是，关于我爸真实病情，我讲了，希望我妈和我能统一意见，共同努力。 　　1.17号，下午，我去探望我爸，我爸突然苍老很多，干瘦很多~精神很差，说话没啥力气，护士说晚上发烧了，但出血好歹止住了，昨晚差点血管介入~我想好歹我爸又挺过来了。半个小时时间，我一直陪着我爸，握着他的手聊天，喂他吃水果，安慰他，这一刻，他就像我捧手里的玻璃娃娃不是吗？好怕突然失去他。 　　1.18下午，依旧按时进去探望，我发觉我爸神智不清了，眼珠木木的，浑浊，人干瘦，特别干瘦，手皱起干皮了，像枯柴，他眼睛无法聚光，我喊:“爸爸，你看看我，看看我。“不行，他眼睛找不到我，我问他:“爸，我是哪个？“，他迟钝，摇头，我吓哭了，明显出了问题！护士，对，这里我真的很想开骂，icu的护士，我真的很想提出控诉！这两天每顿我们送的水、粥，护士都说是自己吃光的，我爸当时那种几乎弥留的状态，你们信他自己能吃饭？我喊他他都看不见我了，问他他都木木的眼睛望着天花板，不认识我了，他能每顿自己吃干净？后来医生说他已经严重脱水！icu几乎没有给他喂过水！icu家属每天只能进去一个人，只能半小时，其余时间全部是护士和护工照顾，一天几大千，结果我爸严重缺水！我很想知道她们是怎么照顾的！我不指望你像儿女一样尽心，但是病人起码的生理要求，你们得做啊！你们不愿意，你们就放我进去啊，我也不想麻烦别人！看我哭了，护士围过来安慰我，说是正常的，病人在icu会精神紧张，云云~我要求他们联系医生来看看，那天好像是周末，他们说好的，然后就让我出去了。我心里很难受，我爸爸今天的精神状况是从未有过得，非常糟糕，感觉就是那种痴呆了，失明了，眼皮一次没眨过，两个眼睛血红的！我真的当时很想耍泼，很想闹，很想挣扎，但是我不能对不对？我得顾着我爸爸。 　　我很担心，但我不知道怎么办，那天晚上，我真的是一夜没有睡觉，我就跑去icu门口靠着墙，感觉这样可以陪伴他。有时候后面门没关，我探进去张望 看见我爸两只手在空中挥舞，仿佛要抓住什么，我真是要死一样的崩溃~好不容易熬到早上八点多，医生要家属协助推床带我爸做ct，我妈妈见到我爸也吓坏了，感觉他不正常，神志不清，整个脸都凹陷了，很吓人，我想到了我外婆走的时候，就是这样，我爸爸在我耳边轻轻说了一句:放开我吧 我要去自由的飞翔。我一下眼泪急出来了，赶紧电话我孩子，让他赶紧给姥爷说几句话，让他加油，孙子的声音出现在他耳边，他听见了，孙子叫“姥爷要加油哦，我在家等你回来”，我爸费尽全力的说了个“好”，那情景，真的和人要死了的时候一模一样。ct说不出血了，我们立刻要求我爸不能再进icu，再进就没命了！医生同意了，也叫了很多医生会诊我爸情况，推着去做脑电波、核磁，那天很冷，寒风刺骨，推着床走在路上，白白的床，爸爸那么胖，现在瘦得，趟上面，都看不出来了，我很心疼，把自己羽绒服脱掉，给他裹上。回病房路上，一直喊他名字，怕他就睡过去了。那时候，完全是一个人弥留的状态，因为我外婆是我守着走的，所以那个状态我太清楚了，印象太深刻了，就是那种吊着最后一口气，马上就不行了的状态。回到病房，我爸完全痴傻状态，会咬血氧检测器，会想咬棉签。一个正常人进去，痴痴傻傻，奄奄一息的出来，真的很想揍人，真的，那时候就想着等空了，要找律师，讨个说法。我爸眼睛一直睁着，盯着天花板，眼睛里全是红血丝，偶尔却有打鼾的声音，我轻轻问他:爸爸，你是不是很想睡觉，眼睛闭不了？爸爸微微压了一下下巴，我心如刀绞，我爸这几天在icu怎么过的啊，韦尼克脑病让他控制不了眼皮，他就这么硬睁着眼睛熬了三天三夜啊！护士还说他睡得很香，我去你妹的王八蛋！！！！于是，我只好用手指轻轻帮他合上他的眼皮，就这样一直按着让他能轻轻眯一下，那是他可能一眼不眨的几十个小时后第一次合上眼睛！！下午神经科医生来说，确诊是韦尼克脑病，一种因为长期缺乏维生素B1的结果，我爸一直没进食，一直输营养液，至于为什么还缺这个，我不想深究。真的不想。注射维生素B1，一天，很快，我爸神态恢复了，清醒了，他清醒以后，第一句话是“我这次真的是给医生们添太多麻烦了”嗯，我爸就是这样，善良，总先考虑别人的感受，不愿意自己的事麻烦到任何人。 　　三、出院后的护理等问题 　　前面抱怨了icu的护士，我所说也许不全面，但句句属实，刚刚忽然想到另外一件温暖的事，爸爸原定春节前出院，结果因为突然出血，没有如愿，这个春节，我们是在医院病房度过的，说实话，那时候，能出院的都出院了，一是因为疫情，二是没人愿意大过节的在病房度过，我们没办法，走不了，除夕那天，一家人在病房围着爸爸看春晚，护士妹妹还给我们捧来两碗饺子，这件事，一直记在我心里，真的很温暖，那时候真的很想哭，一辈子没想过自己家会遭逢这样的不幸，但感恩身边递给我们这些小温暖的人。还有主治的张医生，听说他母亲也是癌症，他过年就回了三四天老家探望，就匆匆返回了，回来放下行李就来病房看我爸情况~那段时间病房医生少，经管医生隔离了，每次我爸冲管，换药都是他亲自动手~蛮感动的。我爸一直念叨着医生护士的好，后来专程让我陪着他去赠送了锦旗。 　　另外，基因检测其中一个报告出来了，免疫疗法看来不行，pd1,pdl1,都是0%，低表达，哎，希望越来越渺茫，爸爸这个病一直一直都是坏消息，希望能有哪怕一个安慰人的吧！清明节回爷爷奶奶家去了一趟，奶奶一直躺床上，我走进去，她就扬起她干枯的手，焦急的问我爸爸的情况，眼里尽泪，我努力控制自己情绪，告诉她要安心，我爸恢复得很好，除了有点头晕，其他都好得很，我望向别处，告诉自己一定不能在他们面前哭，会让他们更担心的，爸爸是家里老大，一家大小事情都是他在安排，爷爷奶奶把他看成自己的依靠，爸爸一有什么，老人家真的是扛不住，都是快九十的人了，怎么经受得起，爷爷也言语不清的在一旁问我，你爸爸好点没有啊，我们好担心他，好想去看看他。我只能再安慰一遍，那时候我突然明白，自己身上真的太多责任了，我是独生女，是爸爸妈妈唯一的依靠，爸爸其他几个兄弟姐妹都没啥用，我也是我爷爷奶奶老来的依靠，如果我爸有什么事，我得替他尽好责任。作为从小被父母保护得像个生活白痴的我，在这场变故中多少成长了一点吧。 　　刚好有点时间，继续记录一下。爸爸2月5号各项指标趋于稳定，鉴于疫情原因，我们和医生商量后，带管出院了，文氏管带着走的，我在家每天给他盐水冲管2次，能冲出来一些絮状物，身体里面出来这些，总让人觉得不舒服，医生说是正常现象，冲到没有就回医院拔管。同时，我隔天给我爸注射日达仙，没错，我给他注射，我自己最害怕打针，几十岁的人了，如果打针都还会掉眼泪那种，没想到，还要给爸爸打针，爸爸的病，让我勇敢了很多，医生清理创口，我妈都跑开不看，我要看，逼着自己去看，我怕我也不在爸爸身边，他会更害怕，然后帮着医生打打下手，护士扎针，我也学习，希望技术能好一点，不把爸爸扎太疼。日达仙蛮贵，一针将近500，但是医生建议打，我们也不敢不打，现在每周两针。继续说，我爸出院后十来天，管子自己掉出来了很多，吓人得很，跑去找医生，医生说自动脱落就拔管吧~~于是，我爸终于结束带管生活了。 　　出院半个月称体重，我爸竟然比出院时还轻了10斤，真是吓到了，他没食欲，消化不好，我们炖的汤水，他都咽不下，一支口服液15毫升，他都说吃了会一晚上撑。医生答复体重不上去，没法化疗。我赶紧跑了中医院，找了名中医，开了一大麻袋中药，吃了7副，说实话，还真的有效果，我爸之前是没食欲，啥都不想吃，中药吃到第2副，他就说看啥都想吃了，特别有胃口，就是消化能力还是不咋样，体重还是在降，一周瘦两斤，现在57公斤，生病前75公斤。 　　四、出院后的口服化疗阶段 　　2020年3月19号，爸爸开始吃替吉奥，一种治疗胃癌晚期的口服化疗药，他看到了说明书，心情不好，闷着不说话，我们一直骗他是十二指肠良性肿瘤，不知道他是不是怀疑什么，但我还是告诉他，你这个病很容易转恶性，所以咱们要继续巩固治疗，希望他相信我。吃这个药，每周都要查血常规和肝功，周五，我们查了一次，白细胞只有2.3，中性粒细胞数、淋巴细胞、单核细胞都在下降，医生让打长效升白针，西南医院没有，我们赶紧跑去肿瘤医院，一天一针，连打两天，一针1700多，自费。希望有效。爸爸心情不好，觉得自己太花钱了，他一直都是勤俭朴素，省吃俭用，现在花钱如流水，他一定不开心。所以啊，其实，真的在吃上面要特别讲究，我爸军人出生，能吃苦，家里几十年，剩饭剩菜都是他全包，我妈经常很得意的炫耀，说家里剩菜都是他负责，我一直说，这个很得意吗？这是好事吗？为啥觉得很有面子。胰腺癌，虽然我不知道我爸为啥会得，但是他常年吃反复热的饭菜、喝酒很急，一杯干，爱憋事儿闷着不发火，我觉得这些有关系的。 　　今天是2020.8.24，妈妈中午给我发信息，说19床病友，那个刚刚39的男的，已经走了，今天出殡，我心里非常难受，当时我们住隔壁病房，因为病情差不多，所以一直和他太太保持联系，互相分享一些治疗信息，我们约好，坚持到年底，美国一种新药上市，结果他先走了，我心凉凉的，有一种唇亡齿寒的感受。 　　最近几个月，我爸还行，体重一直不增不减，吃替吉奥，白细胞低，低于四，就打长效升白针，吃厄洛替尼，满脸长皮疹，非常吓人，吃了三个多月，就停药治疗皮疹，爸爸自己倒是很淡定，也好，不知道病情也好，他很敏感，我蛮怕他承受不了。关于停药，详细咨询了南京的张医生，他说我爸是根治术，不用太担心复发，吃药也是为了预防复发，我想他的意思就是，既然手术切除了，反正胰腺癌发病是早晚的事，吃药也是为了心理安慰，所以停吃就停吃吧~病要发，挡也挡不住~嗯，就是这意思。其实，只要是胰腺癌，那家属，本人都要面对一个残酷的事实:快了，快了，一切都势不可挡。 　　六月初，我爸老说腹部疼，我吓死了，安排了pet-ct,做完以后，还好，没有复发迹象，一切都正常~真是个好消息，然后我爸腹部就不痛了~估计，他心里也还是担心害怕的。我专门重新给他制作了一份检查结果报告，上面写着“十二指肠良性肿瘤切除术后复查”，他看了很高兴，精神很好的去公园走了一圈。爸爸是当过兵的人，走路一直笔挺挺的，生病以后，伛偻得像个八十岁的老人，看着他单薄的背影，很难受。 　　最近我下意识的开始给我爸留些影像，当我打出这句话时，眼泪一下就飙出来了。如果那一刻必将来临，希望尽量晚一点吧。 　　五、ca199开始变化和化疗阶段 　　………分隔线…………2020.09.11……… 　　这周二我刚好出差，家里人带爸爸去医院复查，生化和增强ct都正常，CA199指标90.4，医生建议静脉化疗，怕是复发了。我很纠结，妈妈也很担忧，她还无法接受这个病的紧急和糟糕程度，一直都还抱着很好到希望，始终认为厄运不会砸中自己家。但是我很清楚……郁闷的是，手术后，医生就没让我们查过CA199这个指标，现在拿到90.4，压根不知道是高了还是低了……只能以防万一去化疗，但是化疗会击垮我爸免疫力，身体更差会不会癌细胞生长更快？这个是我最担心的，但是没办法，我不专业，只能听由医生安排，想想真后悔，大学该学医的，至少父亲的病我就不会那么茫然和无助。希望一切能顺利吧，知乎上看了好多胰腺癌生存期超过两年，五年的，希望自己也能有这份幸运。上周出差 抽空去了一趟南普陀寺，炽烈的阳光下，虔诚的跪下乞求菩萨怜悯我爸爸遭受了这么多苦，如果可以，我愿意用余生所有的幸运来换取他这次的顺利，或者用我数倍的阳寿去换他安享哪怕多两年的晚年。 　　………………分割线…………2021.4.3…………………… 　　不好意思，很久没来了，一方面是有点不记得来记录，另一方面是，有点抗拒这里，每来一次就要会看一次经历的事，挺难受。不过还好，爸爸还在。马上来梳理一下。 　　前面说到我爸ca199指数90.4，当时我们没有采取化疗，一直很抗拒，而且肿瘤科大夫也建议先不要，一切开始以ct.影像结果为准，我爸ct结果一直都正常，没有复发迹象，但是到了去年，ca199,开始升高，100多，300多，但是我们ct依旧正常，也就是2020年12月吧，好像，我爸的ca199到了700多，一家人吓坏了，我们最终选择了接受化疗。吉西他滨单药加口服卡培他滨和特罗凯，化疗半年，于是，开始了每月三周的化疗之路，爸爸还算好，预想的呕吐，掉头发都没出现，因为吉西他滨单药是最温和的了，他只是化疗后两天胃口不好，我们就给他找了名中医调理，他胃口还不错，化疗三次做一次ca199,降到500多，然后300多，2月底，我们做了一次ct,没有复发迹象，看着指标在下降，ct也正常，我们真的很开心，虽然还是压力很大，但是至少，一切都还好啊，这个病，能撑一天都是幸运不是吗？三月份开始，医生给我爸加了pd1,说虽然基因检测我爸不敏感，但是tmb肿瘤基因突变负荷超过平均值，可以试试，万一有效呢？说这个要能增加t细胞战斗力，所以我们也照做了，这个要21天用一次，更庆幸的是，这个药3月份刚好降价，价格降了很多，以前要几万，现在一次2900，真的，由衷的感谢这个时代，感谢这个国家。现在爸爸每做三周化疗，休息两周，刚好这几天他在休息，回了老家，天天和老友们聚会，看着妈妈发来的照片，爸爸站在人群中，笑得很开心，虽然瘦得很单薄，但依旧身板挺得直直的，当过兵的人，就是这么坚强。希望爸爸能继续这样健康下去，希望能多给我们一些时间。 　　……………………我是有点困的分割线…………………… 　　2021.4.17 　　今天爸爸入院化疗，刚好周末，我跑来陪他聊天，爸妈都在午休，我静静待着盯着药水一滴一滴进入他的身体，真希望他们两个老人一直都能睡得这么安心，踏实。我爸还有4次化疗，就就完了，18次化疗，真的是很折磨人，但是，不化疗了，是不是会更害怕进程加快呢？我不知道，做化疗是折磨，不做了，会更忐忑。爸爸一直坚持着，一次都没错过，他真的很不容易。 　　（窗外就是陆军军医大学，我希望自己孩子以后能考进去，当医生，希望他那时医学更加昌明，能治好像我爸这种病） 　　………………我是有点忐忑的分割线……………… 　　爸爸终于完成了18次化疗，这半年是一个非常不容易的过程，还好，爸爸坚持下来了。ca199一直在下降，月初降到170，结果疗程完高了一点，回去218了，不过影像显示无异常，无复发迹象。也不知道后续该怎么稳定它，明天去找医生问问。最近有点想试试去日本治疗，听说日本在这方面技术更前沿，用的药更新……但是疫情之下，怕不方便，妈妈爸爸不懂英语日语，我又不能陪护那么久……怎么放心留他俩在那边。有没有朋友可以推荐靠谱的中介？ 　　六、发现肝转移 　　本月复查cA199,又升高到436，医生考虑是耐药了，建议我们做派特ct，我赶紧联系了同事，介绍我们找了另一家医院肝胆的专家，医生很耐心讲解了一遍可能出现的情况，其实也是给我妈打个预防针吧，ct很快安排了，结果也拿到了，赫然写着考虑肝转……我整个人很懵。怎么说呢，内心有准备，知道这是必然的过程但还是有点不想接受。一个人关屋子里大哭一场发泄掉压力，然后告诉妈妈情况，跟她说，不要太难过，万事有我，我不会让我爸这么早就离开，我也不会让他痛苦。然后电话我爸，告诉他结果正常，连之前肾脏上囊肿都没了……不过还是要坚持治疗，巩固效果。我爸很高兴，说他最近感觉自己好多了。然后，联系主治医生，下周去见面讨论后续治疗方案。 　　人生，就是无常，无常才是人生。不管快乐悲伤，不管疾病健康，我们都只有这一次生而为人的机会，尽人事，听天命吧。 　　七、二次化疗期间 　　其实，我不太愿意进知乎，因为静下来记录的这个过程其实是内心很难受的，尤其是翻看之前的经历，真的是后怕又心疼。但是，我又很希望这个记录能一直一直都有，这表明我爸还在世。 　　今年应该是七月份，发现肝上有个转移灶，主治医生帮我们联系了医院做射频消融术的权威，结果，我妈特别着急，求错了人，另外一位医生给做的，我时常很悔恨这件事，要知道，有时候恰恰就是一个节骨眼的疏忽大意会影响全局，但是，又安慰自己，这就是我爸的命，躲不掉的，而且不一定这位医生就做不好。嗯，是的。 　　射频消融术，说是一个微创，会打麻药，但是，其实……真的很恐怖。我爸进去以后，大约十来分钟，里面一直吵嚷，有人在焦急的喊：“你不要动，不要动!”然后是急促的脚步声……我吓到腿软，又不敢冲进去，我想会不会发生了紧急状况？会不会小小一个手术造成了很大事故？后来大约十分钟，我爸被推出来，很累很虚弱，等回到病床，缓过神来，他告诉我，非常非常非常疼，他在挣扎，因为，那个麻药只是穿孔的表皮麻醉，烧融肝脏的时候是没有麻醉的，是真的肝脏被烧灼的疼痛，我想那是多么大的痛啊，当过兵的爸爸一直很坚强，医生换药的时候，伤口往外淌血他都不哼，只咬紧牙皱着眉头，他这次都在挣扎了，得多疼，无法体会，无法分担。 　　后来医生告诉我，我爸病灶位置不好，在左肝上方，挨着心脏和胃，不敢烧太深，所以预后不一定很满意。我能说什么呢？哎，难道再补一次吗？不可能了。 　　消融术后，我爸开始第二期化疗，他情绪很低落，一直以为扛过那18次，这病就好了吖，为什么又来，经常默默不说话，我们只能开导他，告诉他这是稳妥起见，没问题的，也不知道他到底知不知道他真实病情。这次用了双药联合白蛋白紫杉醇➕吉西他滨。每周三次，还每月一次pdl-1，没办法了，用吧，真的，这个时候了，别管有没有用，也不存在什么超进展，真的，你现在考虑这些没用，人走了，你会悔恨为什么不用，但是用了，至少多努力了一次。我告诉我的医生，我确实担心过度治疗导致癌症超进展，如果单纯是花钱买药的话，其它方式渠道我都接受，我不接受超进展。 　　这里说个题外话，我自己也去做了肿瘤筛查体检，ca199查出来34.8，（女性指标范围高值是34）我简直吓死了，几天失眠，沮丧，手脚冰凉，后来找爸爸医生，帮我再开了一次，结果正常了……我……真的好怕啊，越是了解这个病，越是害怕啊！医生说很多炎症都会导致超一点点。 　　9.14日，给我爸复查彩超，提示左肝一个疑似低密度回声区，医生让加一个超声造影，我当时祈祷，希望是上次的消融疤，结果出来，果然是疤!哦，不，准确说是造影剂充盈缺损。虚惊一场，真的，脑门充血那种一阵阵发胀感太强烈了，突然觉得这世界上最美好的词原来就是“虚惊一场”。 　　最近，爸爸精神一般，昨天又做了化疗，翻看之前的照片，发觉他精神状态，真的是一下下的差很多，去年还可以挺胸抬头的拍照，现在总是伛偻着背，走路必须拐杖或者搀扶，一点点的变差，我看在眼里却无可奈何，不想翻照片了。前段时间，有人说，癌症走的，至少有几年可以慢慢告别，但真相是，只要在，就没有真正告别过，因为内心永远还在期待转机。怎么说呢，我爸还是太年轻了，66岁，刚退休，孙子刚不需要操心冷暖，刚想潇洒为自己活一活就得这个病，真的不甘心。 　　.........................................................我还是分割线............................................................ 　　八、结束二期化疗后 　　肝消融后，爸爸又做了15次AG方案，6次PDL-1,昨天刚刚做完第15次。前几天，去医院找主治医生，我问了很多心里一直向问但不敢问的问题，我问他：作为我们胰腺癌病人的家属，其实应该享受能够被化疗的这个时光？因为一旦化疗出现耐药，就基本上没有任何办法了。他说：“你这个观点很对”。爸爸一直希望快点结束化疗疗程，CA199快点恢复正常，他的病就康复了，妈妈是个很容易自欺欺人的人，也是这个想法，我不太明白，明明她知道爸爸的真实情况，为啥也这样误导爸爸，总是念叨，做完这回，就不做了，就回老家养老去......总这样说，万一，情况有变，爸爸会多接受不了呢？这个病，一旦得了，家属就真的要感恩还能手术、手术完还能化疗，化疗中一切都还稳定，因为，复发是迟早的时期，转移也是一定的事情，我没有一天轻松过，也并不乐观，随时准备面对爸爸复发的局面。前段时间，他的CA199已经降到40多一点，增强CT也没有什么问题，希望这个状态能够持续下去，我奢侈的祈祷，让爸爸就这样休息着至少半年吧，让他喘息喘息，现在，他看起来像个七十几岁的颤颤巍巍的老人，走路除了拐杖，还要人一旁搀扶，背越来越弯，头发已经掉光了，完全看不出他以前是一名军人。他瘦得躺在床上，都特别薄~好心疼，我真希望得这个病的是我，因为我还年轻，我相信我更能扛得住，我一定能坚持熬到新药上市。 　　昨天在医院，遇到了爸爸的病友，一个叔叔，比爸爸年轻十岁，他开始做放疗了，这意味着化疗方案已经没有用了，他复发了，只能尝试放疗，之前，因为妈妈帮忙挂了很难挂的名医号，他们大老远给我们送来老家的鸡蛋，那时候这个叔叔看着很健康，恢复很好，没想到，这么快~~~~希望他能打个翻身仗！有好的转机。 　　记录一下爸爸长期的一些保养情况：每天吃药，特罗凯，一种靶向药，之前吃了替吉奥，每天吃胰酶胶囊，每天吃各种维生素，每天喝酸奶，每天吃虫草，每周吃海参，每周打两针日达仙，这针药一针四百多，我们从爸爸出院坚持到现在，不敢停。每天吃生血药，每天喝五红汤，每天喝泥鳅汤，每个月吃半个月中药，基本上每周吃三天海鱼。基本就是这样，最辛苦的是妈妈，每天都是料理爸爸各种药、饮食、陪打针、查血、入院、化疗~~~~妈妈也65了，很惭愧，我的工作很忙，虽然尽量请假跑医院、接送……但总觉得还是做得很不够。希望还能给我机会，多陪陪他们，多回报一些养育之恩。我爸的主治医生经常夸我：你爸有你这样的女儿多好啊！我每次都很惭愧，我能做的能为他分担的太少，公务员工资不高，积蓄买了房，孩子读书需要钱，所以治疗几乎都是用的父母自己的钱，这样的女儿，有什么好？!羞愧难当。只能多跑跑腿，多推爸爸去晒晒太阳，多和他聊聊国际形势，仅此而已，比起他们这一生对我的付出，谁言寸草心，报得三春晖。 　　今天是12.14，下班了，赶紧写点。爸爸前几天查CA199，结果又升高到70了，他沉默，没说话，内心一定很失望难过，一直鼓励自己坚持下去，指标下来就拔掉PICC，好好生活，结果，看着马上就完成疗程了却又升上去了，问了医生，说可能耐药了，好好休息两三周以后，去看要不要做四联，四联化疗，我爸爸的身体，估计受不了，那就只能姑息了，这个病，真的就是明知道是拿着一手烂牌，还不愿意梭哈，一张张的和死神僵持着。原本希望爸爸完成这个疗程后，休息半年，如果CAR-T可以作用于实体癌，那不管多少钱也要用上。可现在，也许没有那么多时间。刚才爸爸发来张照片，是他和孙子以前的合影，那时候的他身体倍儿棒，每天乐呵呵的，人生，就是见不得圆满吗？ 　　不，我不会灰心丧气，我还是会竭尽全力，我会坚持到最后，只要我爸自己愿意，各种手段，我都陪他去尝试。祈祷吧！ 　　~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~我是忙碌的分割线~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 　　上回说道去年爸爸CA199升高了，过年后去检查，继续飙升，医生判断可能复发，我和我妈精神有些崩溃了，但是还是互相打气，不放弃，只要医生不放弃，我们就不放弃，只要他自己愿意，我们也不放弃。然后开始查影像，发现在原来的消融点附近又有一个疑似复发，我们想过要不要去上海做质子重离子，联系上王征医生，人很耐心，怕网上说不清楚，专门电话来跟我沟通，建议肝上复发没有必要做，因为势必还是会长出来，然后希望家属能够心理上接受已经到晚期这个现实，珍惜时光。我们的主治医生建议割掉一部分肝脏，因为老是长那个地方，不如干脆割掉，效果好，但是医生也说了开进去，之前手术的粘连如果严重，就不能做腹腔镜，要开腹，我认为我爸身体抵抗力已经很弱了，承受第二次大手术，估计会很难再缓过来，我不愿意，爸爸自己倒是希望割掉一了百了，可是我知道，这个胰腺癌，不可能一了百了，只会源源不断，所以最后是我拿主意，继续消融。消融手术很快安排，做完后，我爸竟然腹腔感染了，医生说做过胰十二指肠切除的病人做消融很高危，因为很容易感染，原本消融术住院两三天就是出院，我爸硬是住院半个月，而且期间高烧一周，40度，差点不行了，然后又感染超级耐药菌~嗨，我爸从发病就是一波三折，我们也一直胆战心惊，不过还好涉险过关，要出院的时候，医生安排影像复查，发现似乎没有做干净，行吧，再来一次消融，也就是说我爸前后做了3次射频消融术了。 　　出院半个月复查，CA199，依旧没有变化，挺无语的，但是，不管了，继续搞，不妥协！！开始上四联，四联化疗很厉害，我爸做一次难受一次，做一次住院三天，一点东西都吃不下，还恶心想呕吐，现在坚持了四次，我爸瘦了五斤，每次都是治疗那一周什么都吃不了，第二周胃口很好，我知道，其实爸爸也不是胃口很好，是他知道他必须努力吃，身体才不会垮掉，才能继续治疗，看见他吃，我们才会开心。其实有时候，我内心悲痛的缘由来自于爸爸强烈的求生欲，他越不愿意放弃，越害怕死亡，我越难过，有人能体会这种感受吗？给不了父亲最想要的，那种无奈，内疚，痛苦~~~想起一部电影，每个人的生命都是有计数的时间，可以买卖、抢夺、赠予，那我就能把我的时间给他了。 　　心情不太好，刚刚从医院探望爸爸回来，想着很久没进来记录了，尽量冷静的写一下吧。四联做了五次？指标一直没变化，想想四联很猛啊，咋回事，查了影像，考虑是胰肠吻合口肿瘤复发了，医生说复发比转移很棘手，复发，说明癌细胞变强大了，压制不住了。病友正好和我们差不多情况，联系到了伊立替康脂质体，这药真是贵，一次用两支，一支好像40mg/13500人民币~一个月四只~我瞬间觉得往常自己心仪的各种包包不香了…………妈妈和我一样，根本没犹豫，只要有药，就试试。但是由于物流原因，药迟迟拿不到，医生让我们这段时间不能裸奔，重回用ag方案，ag方案才用了三次，我爸白细胞低到0.38，中性粒细胞，红细胞等等都异常低，骨髓严重抑制，查ca199也毫无变化……看来ag是真的再也不能用了。医生给出了新方案：放疗➕化疗。 　　于是，我们联系了另外一家医院，海吉亚，医生建议去的，说那家医院的一位医生是上海来的，专门做精准放疗。刚要去做，我爸肛周脓肿了，痛的整个人都快不行了一样，头发都在滴汗，整个人蜷缩在一起，站也不是，坐也不是，躺也不行，为了避免折腾，干脆联系了海吉亚外科去做引流手术，一阵折腾……当天晚上把手术给做了，我爸得以稍微舒服安稳的睡了一觉。之前我们以为是痔疮，后来才知道是肛周脓肿，分析应该就是化疗后，抵抗力太弱感染了。这个病真是……醉了。本以为，那就好好养着吧，养好了就放疗，我爸竟然药物过敏了，重度过敏……浑身起大片红斑，连成片……整个脸都肿了，眼皮都肿了，怎么都脱不了敏，后来找来院长，院长开了方案找了皮肤科会诊（他们没有药剂科），所有药物全部停掉，只输乳酸钙，才好，我怀疑我把估计连抗过敏的地塞米松磷酸钠都过敏。人一倒霉起来，真是……抗过敏都过敏!!! 　　我其实很沮丧，真的，尤其是凌晨四点妈妈着急的说他过敏了，我真的很绝望，这几年来，坏消息一个接一个，没一个好消息!然后每次看似简单的问题，都必然会有突发状况，心一刻都没有舒坦过。不知道为什么会这样，好像有种神秘的力量非要让他不好过一样。放疗前做了pet，医生说肿瘤复发的位置离肠子太近了，放疗不敢大剂量，所以效果会没有预想的好。怎么办呢？是不是？真的就是有一种邪恶力量在暗中使劲？呵呵，放马过来吧，就算一手烂牌，也要好好打下去，只要爸爸不放弃，我也不会放弃。 　　现在，爸爸已经开始放疗了，今天是第三次，每天一次，一周五次。妈妈在医院住着陪，我说我休假一周，我去陪，爸妈不愿意，说病房安静，他俩住着挺舒服自在。其实我真想去，我害怕时间越来越少，我想多些时间陪他，但是，转念一想，或许他俩也想多在一起待会儿吧。对吧？ 　　今晚，爸爸放疗完，我搀扶他走回病房，他好轻啊，好瘦啊，和以前真的不一样了，像正在枯萎的玉米杆……让我很心疼，洗脚的时候，我帮他洗，我突然有些害怕，我以前帮我外公洗脚，他已经走了，我也帮我外婆洗脚，18年她也离开我了，我现在帮我爸爸洗脚，他是不是也要离开我了……我好难过，低下头，使劲憋住眼泪。爸爸半个月前刚过了67岁生日，我还带他去拍了海马体的个人证件照，爸爸手术后，一直有些站不直，但是一拍照，立刻把背挺得老直，望着镜头笑得很好看，军人的坚强跟随他一生，真希望他一直这样，虽然瘦瘦的，害了大病，但能哪怕挣扎着、艰难的多活些年岁。小时候，看过一部片子叫《八号当铺》讲的是，可以用自己的某些东西去换典当，得到另外的东西，那能不能用我的寿命去典当呢？十年换他一年都行？爸爸，我爱你，加油，爸爸，希望一切还来得及，希望能有奇迹。 　　十一、走向未知 　　放疗完成后，我们继续开始了化疗，从香港买来脂质体，一个月后复查，医生说放疗区域并没有缩小，我感到很失望，虽然早知道放疗真的不敏感，但是总不能不试试。前几天，爸爸开始发烧，反复发烧。情绪低落，我不知道他会不会是偷偷看了我在今日头条发的东西，当时我心情很糟，在平台上宣泄了一下，说爸爸复发了，化疗放疗都没效果，求安慰。发了两三天突然发现，我爸竟然关注了我，心里一惊，赶紧删掉。反正不管怎样，他最近情绪真的很差。昨天，妈妈主张带他回老家输血去了，因为上次输血以后精神特别好，这次还想试试吧。可是反复发烧总是有问题啊，老家的医院又是抽血细菌培养，又是CT 排除肺栓塞，唉，没办法，只能这样了。六姑电话来说，爸爸这次回去精神很差，整个人都不好了，一会儿大舅也电话来说怎么这次感觉严重很多，整个人都不对了。妈妈也电话来说老家已经开始研究爸爸后事了，我不知道该说什么。因为我在办公室，我不想不理智。其实，我已经联系好了公墓，联系好了临终病房，我还打算找找殡仪馆，了解一下流程和费用。嗯，趁我现在还能冷静，我想把事情都安排好，我希望能让爸爸到时候体体面面的告别。我希望我不让任何人看见我的慌乱和软弱，都这把年纪了必须坚强！ 　　下午，主治医生联系到我，说和医院介入科主任研究过，如果愿意，再试试植入粒子，提醒我手术风险，我想了想，决定试试，有机会的话就再试试吧，拼尽全力啊，拼个机会吧，很感谢他，还这样为我爸爸操心着，既然医生都还没放弃，我们又如何能放弃呢？胰腺癌是魔鬼没错，但我们总不能不挣扎直接等着它那张血盆大口吧？就算最终失败了，总和它抗争过。前天妈妈和我聊天，很感叹，说人生真的没有什么圆满，咱们家孙子可可爱爱，你工作稳稳当当，家里啥也不缺，卖掉一套多的房子，这些钱我们都不知道拿去干啥，原想着一年到头不着家到处旅游，然后换一部车给你爸随便整，剩下的给孙子全留着做教育基金，可是你看，现在却得了这么个病，钱像水龙头一样哗啦啦的往外流，也走不出家门了，哪儿也去不了了。我跟妈妈说，人，生来就是受苦的，这辈子把苦吃了，下辈子就有好日子了，她信吗？我不知道。下一步会如何，我也不知道。 　　祈祷吧。 　　看到这个题目是不是大家就已经心里有点数了……嗯，确实，我爸，现在已经进入最后的人生时刻了。 　　爸爸11月8号那天，突然浑身乏力，整个人瘫软，我下班回家看见他深色不对，立刻带他前往医院急诊科。然后直接转进了肝胆外科病房。从8号入院到现在，就再没出院过。感染，医生判断是肿瘤液化导致的。也就是说或许从10月份开始我爸感染、败血症，其实就和肛周脓肿、输液港都无关。那时候应该就已经开始肿瘤中心坏死液化了。原因到底是和他12次放疗相关还是和用了两次伊立替康脂质体有关，我一直有这个疑问。听医生的意思，其实是治疗获益，只是我爸扛不起这感染。我们一直在争取能去做离子置入，疫情期间，一切都显得那么困难，入介入科前必须在过渡病房待三天，我爸现在情况，没有医护根本不行 我们只能在松山医院继续对症治疗。期间好几次，爸爸突然血压降低，40/20，好几天突然寒颤，下巴不停抖动，很辛苦很艰难，好在医生护士全力救治，他都挺了过来。但嗜白天嗜睡，夜里要反复起来坐一坐，虚弱的把自己上半身蜷成一个C字型，看着病床上衰弱的骨瘦如柴的他，我在黑夜里偷偷的泪如雨下。爸爸在住院期间，还产生了腹水，很多很多，漏出液，有一天告诉我，我肚子胀得恨不能从窗户往下跳，这得是多痛苦啊啊如此坚强的人都忍不住有这样的想法，不敢想象有多难受，后来，医生穿刺引流了，还有胸腔积液也进行了穿刺引流，稍好一些。好多次在迷蒙中，爸爸就喊“给我放点吧”，听着很难受，我和妈妈多少次午夜，蹲在床边，看着他身体里姜黄色的液体流进引流袋，捧手里，热乎乎的，这是爸爸在不断流逝的生命啊! 　　现在情绪不太好，我，只能这样记录一下，容后有勇气，再来完善一下。今天，爸爸中午主动叫我，支开妈妈和保姆，告诉我：我真想快点走了，这样很难受。我说我知道，你一定很难受，很痛，爸爸你已经很厉害了，没有几个人能像你这样勇敢顽强。爸爸说：你和你妈妈要好好相处，别老是吵架了。我回答：放心吧，我们是最亲的人啊，就算吵架也没有隔夜仇，放心吧，我一定会照顾好她。爸爸说：你一定要让你妈妈圆满，还有就是照顾好他的小外孙，让他好好成长。我当时已经哭起来了，握着他的手，我知道他是怕自己越来越差，所以赶紧趁能说话的时候交代好一切。后来，爸爸实在没什么力气了，我跟他说，爸爸，你没力气说，你就听我说：你很棒了，真的你很勇敢，这三年不容易，我看着特别心疼你。你放心，人世间一切都在轮回，你如果早点走了，那也是去布置我们下一世的家。我们来世一定还是一家人，爸爸点点头，我继续告诉他，爸爸，我是最爱你的，知道吧？从小到大，我最喜欢的就是你，你生我养我照顾我，付出的一切我都会好好记着，我现在都还记得我很小的时候，你去成都出差给我买的那双小红皮鞋，你看我，我全记着。爸爸听了，笑着点头，真好，能这样不慌不忙的好好和爸爸说出道别的话已经很好了。我告诉他相信我，我会照顾好妈妈，让她好好安享晚年，我会照顾好儿子，他现在已经慢慢懂事了，我也一定会让他永远牢记姥爷的爱，我还会好好对待爷爷奶奶，放心，我会继续尽责任。我也会好好工作，要相信我，我遗传了爸爸的优点，聪明机灵，不是吗？我是爸爸的女儿，最了解爸爸的心思，葬礼一定简单肃穆安静不折腾不掉价，清清爽爽，正正经经，一定是爸爸最喜欢的样子。他一直抓着我的手，不住的点头……我想他一定很满意吧。 　　我们这层楼因为疫情进行了管控，不进不出，我很怕我小孩不能见到他姥爷最后一面，所以，让我爸录了视频，他艰难的，一字一字的叮嘱，说，这一辈子，姥爷最爱最爱最爱的就是你啊！当时我忍不住又哭了，爸爸为了我的下一代，真的付出太多了，含辛茹苦带大外孙，自己却要离开了。我后悔自己用孩子拖累了他，没有带他去世界各地看看，好好享受享受，我后悔自己一直不懂事，不管工作上、家庭上都太多次忤逆他，太多次不听他劝告，太多次由着自己性子不顾及他作为父亲的感受了，多少次他说自己为了我的事辗转一夜没合眼，我却觉得当父母的为儿女操心是常事，真的好后悔，觉得自己太自私了!我真是个不孝女。 　　今天是2022年11月30日，也就是说，离我爸出现黄疸去医院，刚刚好三年整。三年啊，每一天他都活得如此艰难，我希望时间快点走，又害怕时间过得太快，就是那种纠结与矛盾，不知道你们懂不懂。这几天，我每天晚上总共差不多睡两三个小时，睡不着，很精神，竖着耳朵听爸爸的动静，他微弱的声响，我就立刻从床上弹起来。我真希望我一直都在。现在觉得，世界上最美好的声音，就是爸爸均匀的鼾声啊。 　　爸爸每天晚上都会反复辗转折腾，整夜的折腾，一会儿起来坐一会儿，一分钟不到就要躺下，身侧有两根管，翻身都不能，就这样硬躺了20多天，好辛苦。现在，他就这样静静的躺着，他的肉体被束缚，但心里一定什么都清楚，我一定会陪着他到最后离开。这对我们父女来说都是当下最好的安慰了。凌晨，我开始在旁边床上编辑讣告，能想象吗？我爸爸还活着，我在他旁边，边流泪 边咬着牙为他编辑讣告，因为，我知道一旦他真的离开，我会很痛苦慌乱，我可能没有理智好好的公布他的信息，我希望我能够慎重稳妥的处理整件事。爸爸依旧隔几分钟说“拉我起来一哈”，然后又说“放下来”，就这样反反复复，他也好多天好多天没有好好睡一觉了。他躺下来的时候，跟我说“你还不睡”，其实他这样几分钟起来，几分钟躺下，我是肯定没办法睡觉的，但是，我知道，他在心疼我。他就是这样，从赖没有直接的表达过对我的感情，总是简单的几个字而已，但是，我知道爸爸爱我。 　　爸爸于2022年11月30日晚八点十分离开了深爱着他的我。上午，爸爸说要去厕所大便，我们三个人，扶他、提着身上的管子、挂的点滴...把他移动到卫生间，他上完厕所又慢慢挪到床上，我回头去冲马桶 一看:黑色，心中一沉，不好，叫了医生，他也说，黑便了，不好。我心里很明白，黑便就是内出血了，消化道出血 也就是说时间不多了。爸爸上床待了一会儿，主动说吃点稀饭吧 妈妈很高兴，这么多天 爸爸都没胃口 更不愿意主动吃点什么，于是赶紧吩咐阿姨煮稀饭。上午十一点多开始寒颤不止，我以为他和往常几次一样，会寒颤然后高热然后退烧，但这次很快就缓不过气，一直喘，期间，他还想和我说话，眼神和表情都是带着笑容的，他一直呼吸很局促，说得很吃力很不清晰，但是从他那一刻有些解脱的眼神，作为最亲的女儿，我判断他说的是“我这回真的是要走了啊！”爸爸，是的，你历经三年病痛的折磨，那么大的手术，那么多次化疗、放疗、不打麻药烧灼肝脏、那么多次埋留置针，隔天打针、抽血...皮囊已经千疮百孔。我见情况糟糕，立刻叫我家小孩以最快速度来到身边，他应该那时候还是清醒的，见到了他一手带大的孙子。爸爸一直处于缺氧喘气阶段，医生说是凝血功能异常导致肺帅塞，肺里进不去太多空气，一直戴着面罩，就像一个溺水之人的样子，好难受，期间，也许是由于肿瘤破裂，他剧烈疼痛，痛苦的抬起手去捂住腹部，医生立刻进行止疼治疗。八个小时多，我一直握着他的手，和他说话，亲吻他的手和额头，妈妈希望他坚持，因为她说初七这个日子不太好，我实在忍受不了这样的情况，最终崩溃的告诉他，爸爸，如果太辛苦就别撑了，我不在乎这些的，我看着好难受，爸爸，去吧，记住我说的话，再醒来，照着那束最亮的光走。爸爸，来世我们一定要还做父女啊！他坚强支撑到晚上八点多，才渐渐停止呼吸，最后慢慢松开我的手。我亲手为他合上双眼。医生说，肿瘤真的在缩小，只是缩小引发的问题太严重，爸爸在这场病里考了99分，是超级厉害的人物，最终像个斗士一样，与肿瘤同归于尽。最后，我们的主管医生亲手为爸爸撤去身上两条引流管，脖子上的深静脉，手上的留置针，缝合了肺部位置和腹部位置的洞，擦拭了身体，为爸爸留住了最后的体面。爸爸啊，这三年辛苦了，这一生都辛苦了，爸爸出生在农村，50年代出生，爷爷不常在家，他是家中老大，十三岁的他 药挣一个成年壮劳力的工分，营养不良的孱弱身躯得挑起上百斤粮食，照顾弟弟妹妹，为母亲分担家务。从小就营养不良，落下病根。想想，他今生最痛苦的都经历了，下一辈子，一定是享福的人生。谢谢您爸爸，谢谢您让我当了您四十年的女儿，您当了我四十年的爸爸。一生不长，时间很快，我们回头见。 　　感谢这三年，我们遇到的所有医生，护士。To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always。 　　愿胰腺癌早日被攻克。

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